Vores datter, Mette blev f\u00f8dt i 1979 ved en hjemmef\u00f8dsel, der jo ikke var s\u00e5 us\u00e6dvanlig p\u00e5 dette tidspunkt. Graviditeten havde v\u00e6ret helt normal, som den ogs\u00e5 havde v\u00e6ret for Mettes 8 (otte!) \u00e6ldre s\u00f8skende Foruden os som for\u00e6ldre var vores husl\u00e6ge og jordemoder til stede. De havde begge v\u00e6ret til stede tidligere ved nogle af Mettes \u00e6ldre s\u00f8skende, der ogs\u00e5 blev f\u00f8dt hjemme. Mette blev hurtigt overf\u00f8rt til neo-natalafdeling p\u00e5 Aalborg Sygehus, hvor man efter f\u00e5 dage kunne fort\u00e6lle os, at v\u00e6sentlige legemlige funktioner som vandladning s\u00e5vel som aff\u00f8ring fungerede helt normalt.<\/p>\n\n\n\n
For os som for\u00e6ldre var tiden efter Mettes f\u00f8dsel n\u00e6rmest som et kaos. Vi vidste intet om, hvad de forskellige deformiteter ville betyde, hverken p\u00e5 kort eller langt sigt. Havde ikke mulighed for at forestille os, hvad \u201dslutresultatet\u201d mon ville v\u00e6re. Der var p\u00e5 dette tidspunkt ikke noget centralt sted, hvor man kunne f\u00e5 et blot nogenlunde overblik over, hvordan behandlingsforl\u00f8bet ville v\u00e6re, i hvilken r\u00e6kkef\u00f8lge alle de mange indgreb skulle foreg\u00e5 etc. Sp\u00f8rgsm\u00e5lene var mange, men besvares kunne de ikke. Efter ca. 10 dage havde vi den f\u00f8rste st\u00f8rre samtale med en af overl\u00e6gerne p\u00e5 afdelingen, han kunne fort\u00e6lle os diagnosen, APERTS SYNDROM.
Personalet i sygehusv\u00e6senet tog naturligvis fat p\u00e5 Mettes deformiteter i den r\u00e6kkef\u00f8lge, som man p\u00e5 det tidspunkt ans\u00e5 for at v\u00e6re fornuftig. Det f\u00f8rste indgreb skete, da Mette var 9 m\u00e5neder p\u00e5 neurokirurgisk afdeling p\u00e5 Aalborg Sygehus, hvor man lavede en kunstig pandeskal af teflon for at v\u00e6re sikker p\u00e5, at der ville v\u00e6re plads nok til at hjernen kunne udvikle sig. Teknikken med teflon har l\u00e6gerne for l\u00e6ngst forladt!<\/p>\n\n\n\n
I nogenlunde rask r\u00e6kkef\u00f8lge fulgte tre operationer p\u00e5 hver af Mettes h\u00e6nder \u2013 dog kun p\u00e5 tommelfingrene. Mette blev f\u00f8dt med alle fem fingre sammenvoksede p\u00e5 begge h\u00e6nder. Tommelfingrene var s\u00e5ledes frigjorte s\u00e5 meget som muligt, da hun skulle i b\u00f8rnehaveklasse. Vi fik da at vide, at de \u00f8vrige fingre skulle \u201dvente\u201d til Mette var s\u00e5 gammel, at hun selv kunne tage stilling til, at der m\u00e5ske skulle laves mere p\u00e5 h\u00e6nderne. De mange \u00e5r, der er g\u00e5et siden, har for l\u00e6ngst overhalet denne indstilling, hvor man i dag opererer meget hurtigt og med et godt resultat, mens barnet er ganske lille. F\u00f8r b\u00f8rnehaveklassen amputerede l\u00e6gerne knap halvanden t\u00e5 p\u00e5 hver fod for at give f\u00f8dderne en blot nogenlunde rigtig facon. Alle 6 (seks!) t\u00e6er p\u00e5 hver fod var ogs\u00e5 sammenvoksede.<\/p>\n\n\n\n
Da Mette var ca. 12 \u00e5r kom vi via en s\u00e6rdeles kompetent neurokirurg i Aalborg i forbindelse med \u00c5rhus Kommunehospital, hvor man nu – i mods\u00e6tning til da Mette var helt lille \u2013 kunne udf\u00f8re de meget store<\/p>\n\n\n\n
indgreb i kraniet, mellemansigtet og k\u00e6ben. I f\u00f8rste omgang blev Mette blot unders\u00f8gt i \u00c5rhus. Vi var som for\u00e6ldre i vildrede med, hvad vi eventuelt skulle \u2013 eller ikke skulle. Vi fors\u00f8gte – uden held \u2013 gennem Sundhedsstyrelsen at f\u00e5 en forklaring\/udredning p\u00e5, hvad der var ved at foreg\u00e5 her i Danmark p\u00e5 henholdsvis Rigshospitalet og i \u00c5rhus.<\/p>\n\n\n\n
Mette havde l\u00f8bende fra hun var lille og op gennem \u00e5rene v\u00e6ret til unders\u00f8gelse og behandling p\u00e5 \u00c5rhus Tandl\u00e6geh\u00f8jskole. Her gik man i gang med at lave en helt n\u00f8dvendig og ganske omfattende tandretning. Denne tandretning varede i mange \u00e5r. Vi k\u00f8rte over 100 gange turen fra Brovst i Nordjylland til \u00c5rhus og retur – prim\u00e6rt med tandretningen for \u00f8je, men ogs\u00e5 senere i forbindelse med unders\u00f8gelse og indl\u00e6ggelser, da det drejede sig om de store indgreb i ansigtet. Mette og vi som for\u00e6ldre har al mulig grund til at v\u00e6re stolte over resultatet af den komplicerede tandretning, idet hun fik et aldeles flot og imponerende tands\u00e6t, der slet ikke t\u00e5ler sammenligning med tands\u00e6ttet, hun var udstyret med fra naturens h\u00e5nd.<\/p>\n\n\n\n
Mette var knap 15 \u00e5r og gik i ottende klasse. Vi f\u00f8lte os som for\u00e6ldre sammen med Mette overbeviste om, at de omtalte store indgreb kunne laves i Aarhus \u2013 selv om der stadig ikke var tale om nogen form for afklaring eller koordinering p\u00e5 landsplan. F\u00f8lgelig blev disse store indgreb i kranium, mellemansigt og overk\u00e6be foretaget. Der var tale om to indgreb med ca. 3 \u00e5rs mellemrum. Det var h\u00e5rdt, men s\u00e6rdeles perfekt udf\u00f8rt og medf\u00f8rte selvsagt ganske store forandringer i ansigtet: Familie, venner, klassekammerater havde v\u00e6ret vante til at se Mette med de deformiteter i ansigtet, hun nu en gang var f\u00f8dt med. Nu skulle vi alle til at v\u00e6nne os til at \u201dse en anden Mette\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Kort fortalt har Mettes kirurgiske forl\u00f8b i alt omfattet 28 indgreb i fingre, t\u00e6er, kranium og ansigtet,\u00b4\u00f8rerne, et \u00f8je, og et kn\u00e6. Mette og vi som for\u00e6ldre har ikke – p\u00e5 trods af alt – haft grund til at t\u00e6nke, at noget skulle have v\u00e6re gjort anderledes eller m\u00e5ske udeladt. Der har efter hvert indgreb og efter den lange proces med retning af t\u00e6nder hver eneste gang v\u00e6ret tale om forbedring af Mettes muligheder rent fysisk, men absolut ogs\u00e5 p\u00e5 det mentale plan. Det er jo i ganske h\u00f8j grad med til at forbedre livskvaliteten.<\/p>\n\n\n\n
Skoleforl\u00f8bet har p\u00e5 grund af de mange og ofte lange indl\u00e6ggelser med p\u00e5f\u00f8lgende rekonvalescenstid v\u00e6ret noget broget. Mette har v\u00e6ret i folkeskolen til og med 10. klasse, men er klar over, at hun mangler en del rent bogligt, som hun nu i en moden alder fors\u00f8ger at indhente en del af.<\/p>\n\n\n\n
Efter folkeskolen pr\u00f8vede hun uden succes et halvt \u00e5r p\u00e5 teknisk skole inden for \u201ddet kulinariske omr\u00e5de\u201d. Efter nogen tid fandt vi selv i familien mulighed for et job i en b\u00f8rnehave. Ved hj\u00e6lp af kommunens besk\u00e6ftigelseskonsulent blev Mette ansat i arbejdspr\u00f8vning, da hun var 18 \u00e5r. Ca. 20 \u00e5r gammel kunne s\u00e5 hun ans\u00e6ttes i et fast job som p\u00e6dagogmedhj\u00e6lper i b\u00f8rnehaven. Ans\u00e6ttelsen er sket i et sk\u00e5nejob p\u00e5 25 timer\/uge. Foruden mellemste f\u00f8rtidspension tjener hun i stillingen \u201dsine egne penge\u201d. At tjene sine egne penge er en kendsgerning, der er med til at give perspektiv og dermed meget st\u00f8rre selvv\u00e6rd. Mette er ansat p\u00e5 ottende \u00e5r og g\u00f8r s\u00e6rdeles god fyldest p\u00e5 lige fod med andre kolleger i b\u00f8rnehaven, er vellidt af for\u00e6ldre, b\u00f8rn og kolleger. Er altid glad og veloplagt, aldrig bange for at hj\u00e6lpe til, hvor der er behov og t\u00e6nker meget p\u00e5 andre.<\/p>\n\n\n\n
En p\u00e5 alle m\u00e5der lang historie, fyldt med spekulationer, overvejelser og uvished for os som for\u00e6ldre og ogs\u00e5 for Mettes \u00e6ldre s\u00f8skende er p\u00e5 trods af h\u00e5rde odds imod Mette, kommet til et punkt i hele familiens tilv\u00e6relse, hvor vi kan se, at det hele har nyttet; det har v\u00e6ret alt det h\u00e5rde besv\u00e6r v\u00e6rd.<\/p>\n\n\n\n
Mette var begyndende teenager, da vores forening blev dannet. Det ville uden for al diskussion have v\u00e6ret dejligt, at det kunne v\u00e6re sket p\u00e5 et tidligere tidspunkt i Mettes tilv\u00e6relse, s\u00e5dan var det bare ikke. Godt er det, at en s\u00e5dan landsd\u00e6kkende forening blev dannet for en del \u00e5r siden, nemlig i 1991. De \u00e6ldre apert-ramte i foreningen kan sammen med deres for\u00e6ldre give deres erfaringer videre og dermed yde de yngre i foreningen en god form for st\u00f8tte og opbakning, som forh\u00e5bentlig altid vil v\u00e6re v\u00e6rdifuld og kan medvirke til, at for\u00e6ldre ikke kommer til at f\u00f8le sig \u201dsom Palle alene i verden\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Lissi og Erik Gr\u00f8nning<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Vores datter, Mette blev f\u00f8dt i 1979 ved en hjemmef\u00f8dsel, der jo ikke var s\u00e5 us\u00e6dvanlig p\u00e5 dette tidspunkt. Graviditeten havde v\u00e6ret helt normal, som den ogs\u00e5 havde v\u00e6ret for Mettes 8 (otte!) \u00e6ldre s\u00f8skende Foruden os som for\u00e6ldre var vores husl\u00e6ge og jordemoder til stede. De havde begge v\u00e6ret til stede tidligere ved nogle […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":150,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"0","ocean_second_sidebar":"0","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"0","ocean_custom_header_template":"0","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"2","ocean_menu_typo_font_family":"0","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"0","footnotes":""},"class_list":["post-159","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/159","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=159"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/159\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":160,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/159\/revisions\/160"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/150"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}