Apert syndrom er f\u00e6llesn\u00e6vneren i Danmarks Apertforening. Alle medlemmer har enten diagnosen selv eller har p\u00e5r\u00f8rende med diagnosen. Vi er langt fra \u00e9n af de store foreninger – nok snarere \u00e9n af de mindste, men sammenholdet er bestemt ikke mindre af den grund.<\/p>\n\n\n\n
Apert syndrom er en medf\u00f8dt sygdom, som manifestere sig p\u00e5 mange m\u00e5der. Det som grundl\u00e6ggende karakteriserer sygdommen, er sammenvoksninger. Alle med syndromet har s\u00e5ledes sammenvoksede t\u00e6er, misdannede led med begr\u00e6nset bev\u00e6gelighed, misdannet ansigt\/kranium m.v.. Graden og kompleksiteten af sammenvoksningerne varierer en smule fra individ til individ. Men helhedsindtrykket er – for udenforst\u00e5ende – ret ensartet. Praktisk talt alle har vejrtr\u00e6kningsproblemer, som skyldes ansigtsmisdannelserne, der bl.a. indeb\u00e6rer en sn\u00e6ver luftvej – problemer, som kan f\u00f8re til alvorlige komplikationer.<\/p>\n\n\n\n
Hvert \u00e5r samles vi (mindst) 1 gang hen over en weekend. Denne samling har et prim\u00e6rt et fagligt indhold, men den sociale dimension og netv\u00e6rksdannelsen mellem foreningens medlemmer er ogs\u00e5 meget vigtig for os.<\/p>\n\n\n\n
Vores unge og voksne diagnoseb\u00e6rere afholder herudover 2 arrangementer uden familierne, og endelig holder vores sm\u00e5b\u00f8rnsgruppe et selvst\u00e6ndigt \u00e5rligt arrangement. Ofte har disse arrangementer en h\u00f8jere v\u00e6gt p\u00e5 erfaringsudveksling og netv\u00e6rksdannelse end det store \u00e5rlige f\u00e6llesarrangement.<\/p>\n\n\n\n
I 2007 blev der for f\u00f8rste gang afholdt en “sommerkoloni” sammen med vores s\u00f8sterorganisation fra Sverige. Det blev en stor succes og der blev etableret varige kontakter p\u00e5 tv\u00e6rs af landene. Vi h\u00e5ber, der bliver lejlighed til at gentage succesen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Apert syndrom er f\u00e6llesn\u00e6vneren i Danmarks Apertforening. Alle medlemmer har enten diagnosen selv eller har p\u00e5r\u00f8rende med diagnosen. Vi er langt fra \u00e9n af de store foreninger – nok snarere \u00e9n af de mindste, men sammenholdet er bestemt ikke mindre af den grund. Apert syndrom er en medf\u00f8dt sygdom, som manifestere sig p\u00e5 mange m\u00e5der. Det som […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"ocean_post_layout":"","ocean_both_sidebars_style":"","ocean_both_sidebars_content_width":0,"ocean_both_sidebars_sidebars_width":0,"ocean_sidebar":"","ocean_second_sidebar":"","ocean_disable_margins":"enable","ocean_add_body_class":"","ocean_shortcode_before_top_bar":"","ocean_shortcode_after_top_bar":"","ocean_shortcode_before_header":"","ocean_shortcode_after_header":"","ocean_has_shortcode":"","ocean_shortcode_after_title":"","ocean_shortcode_before_footer_widgets":"","ocean_shortcode_after_footer_widgets":"","ocean_shortcode_before_footer_bottom":"","ocean_shortcode_after_footer_bottom":"","ocean_display_top_bar":"default","ocean_display_header":"default","ocean_header_style":"","ocean_center_header_left_menu":"","ocean_custom_header_template":"","ocean_custom_logo":0,"ocean_custom_retina_logo":0,"ocean_custom_logo_max_width":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_width":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_width":0,"ocean_custom_logo_max_height":0,"ocean_custom_logo_tablet_max_height":0,"ocean_custom_logo_mobile_max_height":0,"ocean_header_custom_menu":"","ocean_menu_typo_font_family":"","ocean_menu_typo_font_subset":"","ocean_menu_typo_font_size":0,"ocean_menu_typo_font_size_tablet":0,"ocean_menu_typo_font_size_mobile":0,"ocean_menu_typo_font_size_unit":"px","ocean_menu_typo_font_weight":"","ocean_menu_typo_font_weight_tablet":"","ocean_menu_typo_font_weight_mobile":"","ocean_menu_typo_transform":"","ocean_menu_typo_transform_tablet":"","ocean_menu_typo_transform_mobile":"","ocean_menu_typo_line_height":0,"ocean_menu_typo_line_height_tablet":0,"ocean_menu_typo_line_height_mobile":0,"ocean_menu_typo_line_height_unit":"","ocean_menu_typo_spacing":0,"ocean_menu_typo_spacing_tablet":0,"ocean_menu_typo_spacing_mobile":0,"ocean_menu_typo_spacing_unit":"","ocean_menu_link_color":"","ocean_menu_link_color_hover":"","ocean_menu_link_color_active":"","ocean_menu_link_background":"","ocean_menu_link_hover_background":"","ocean_menu_link_active_background":"","ocean_menu_social_links_bg":"","ocean_menu_social_hover_links_bg":"","ocean_menu_social_links_color":"","ocean_menu_social_hover_links_color":"","ocean_disable_title":"default","ocean_disable_heading":"default","ocean_post_title":"","ocean_post_subheading":"","ocean_post_title_style":"","ocean_post_title_background_color":"","ocean_post_title_background":0,"ocean_post_title_bg_image_position":"","ocean_post_title_bg_image_attachment":"","ocean_post_title_bg_image_repeat":"","ocean_post_title_bg_image_size":"","ocean_post_title_height":0,"ocean_post_title_bg_overlay":0.5,"ocean_post_title_bg_overlay_color":"","ocean_disable_breadcrumbs":"default","ocean_breadcrumbs_color":"","ocean_breadcrumbs_separator_color":"","ocean_breadcrumbs_links_color":"","ocean_breadcrumbs_links_hover_color":"","ocean_display_footer_widgets":"default","ocean_display_footer_bottom":"default","ocean_custom_footer_template":"","footnotes":""},"class_list":["post-27","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/27","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/27\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44,"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/27\/revisions\/44"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/apert.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}