Vores datter, Mette blev født i 1979 ved en hjemmefødsel, der jo ikke var så usædvanlig på dette tidspunkt. Graviditeten havde været helt normal, som den også havde været for Mettes 8 (otte!) ældre søskende Foruden os som forældre var vores huslæge og jordemoder til stede. De havde begge været til stede tidligere ved nogle af Mettes ældre søskende, der også blev født hjemme. Mette blev hurtigt overført til neo-natalafdeling på Aalborg Sygehus, hvor man efter få dage kunne fortælle os, at væsentlige legemlige funktioner som vandladning såvel som afføring fungerede helt normalt.
For os som forældre var tiden efter Mettes fødsel nærmest som et kaos. Vi vidste intet om, hvad de forskellige deformiteter ville betyde, hverken på kort eller langt sigt. Havde ikke mulighed for at forestille os, hvad ”slutresultatet” mon ville være. Der var på dette tidspunkt ikke noget centralt sted, hvor man kunne få et blot nogenlunde overblik over, hvordan behandlingsforløbet ville være, i hvilken rækkefølge alle de mange indgreb skulle foregå etc. Spørgsmålene var mange, men besvares kunne de ikke. Efter ca. 10 dage havde vi den første større samtale med en af overlægerne på afdelingen, han kunne fortælle os diagnosen, APERTS SYNDROM.
Personalet i sygehusvæsenet tog naturligvis fat på Mettes deformiteter i den rækkefølge, som man på det tidspunkt anså for at være fornuftig. Det første indgreb skete, da Mette var 9 måneder på neurokirurgisk afdeling på Aalborg Sygehus, hvor man lavede en kunstig pandeskal af teflon for at være sikker på, at der ville være plads nok til at hjernen kunne udvikle sig. Teknikken med teflon har lægerne for længst forladt!
I nogenlunde rask rækkefølge fulgte tre operationer på hver af Mettes hænder – dog kun på tommelfingrene. Mette blev født med alle fem fingre sammenvoksede på begge hænder. Tommelfingrene var således frigjorte så meget som muligt, da hun skulle i børnehaveklasse. Vi fik da at vide, at de øvrige fingre skulle ”vente” til Mette var så gammel, at hun selv kunne tage stilling til, at der måske skulle laves mere på hænderne. De mange år, der er gået siden, har for længst overhalet denne indstilling, hvor man i dag opererer meget hurtigt og med et godt resultat, mens barnet er ganske lille. Før børnehaveklassen amputerede lægerne knap halvanden tå på hver fod for at give fødderne en blot nogenlunde rigtig facon. Alle 6 (seks!) tæer på hver fod var også sammenvoksede.
Da Mette var ca. 12 år kom vi via en særdeles kompetent neurokirurg i Aalborg i forbindelse med Århus Kommunehospital, hvor man nu – i modsætning til da Mette var helt lille – kunne udføre de meget store
indgreb i kraniet, mellemansigtet og kæben. I første omgang blev Mette blot undersøgt i Århus. Vi var som forældre i vildrede med, hvad vi eventuelt skulle – eller ikke skulle. Vi forsøgte – uden held – gennem Sundhedsstyrelsen at få en forklaring/udredning på, hvad der var ved at foregå her i Danmark på henholdsvis Rigshospitalet og i Århus.
Mette havde løbende fra hun var lille og op gennem årene været til undersøgelse og behandling på Århus Tandlægehøjskole. Her gik man i gang med at lave en helt nødvendig og ganske omfattende tandretning. Denne tandretning varede i mange år. Vi kørte over 100 gange turen fra Brovst i Nordjylland til Århus og retur – primært med tandretningen for øje, men også senere i forbindelse med undersøgelse og indlæggelser, da det drejede sig om de store indgreb i ansigtet. Mette og vi som forældre har al mulig grund til at være stolte over resultatet af den komplicerede tandretning, idet hun fik et aldeles flot og imponerende tandsæt, der slet ikke tåler sammenligning med tandsættet, hun var udstyret med fra naturens hånd.
Mette var knap 15 år og gik i ottende klasse. Vi følte os som forældre sammen med Mette overbeviste om, at de omtalte store indgreb kunne laves i Aarhus – selv om der stadig ikke var tale om nogen form for afklaring eller koordinering på landsplan. Følgelig blev disse store indgreb i kranium, mellemansigt og overkæbe foretaget. Der var tale om to indgreb med ca. 3 års mellemrum. Det var hårdt, men særdeles perfekt udført og medførte selvsagt ganske store forandringer i ansigtet: Familie, venner, klassekammerater havde været vante til at se Mette med de deformiteter i ansigtet, hun nu en gang var født med. Nu skulle vi alle til at vænne os til at ”se en anden Mette”.
Kort fortalt har Mettes kirurgiske forløb i alt omfattet 28 indgreb i fingre, tæer, kranium og ansigtet,´ørerne, et øje, og et knæ. Mette og vi som forældre har ikke – på trods af alt – haft grund til at tænke, at noget skulle have være gjort anderledes eller måske udeladt. Der har efter hvert indgreb og efter den lange proces med retning af tænder hver eneste gang været tale om forbedring af Mettes muligheder rent fysisk, men absolut også på det mentale plan. Det er jo i ganske høj grad med til at forbedre livskvaliteten.
Skoleforløbet har på grund af de mange og ofte lange indlæggelser med påfølgende rekonvalescenstid været noget broget. Mette har været i folkeskolen til og med 10. klasse, men er klar over, at hun mangler en del rent bogligt, som hun nu i en moden alder forsøger at indhente en del af.
Efter folkeskolen prøvede hun uden succes et halvt år på teknisk skole inden for ”det kulinariske område”. Efter nogen tid fandt vi selv i familien mulighed for et job i en børnehave. Ved hjælp af kommunens beskæftigelseskonsulent blev Mette ansat i arbejdsprøvning, da hun var 18 år. Ca. 20 år gammel kunne så hun ansættes i et fast job som pædagogmedhjælper i børnehaven. Ansættelsen er sket i et skånejob på 25 timer/uge. Foruden mellemste førtidspension tjener hun i stillingen ”sine egne penge”. At tjene sine egne penge er en kendsgerning, der er med til at give perspektiv og dermed meget større selvværd. Mette er ansat på ottende år og gør særdeles god fyldest på lige fod med andre kolleger i børnehaven, er vellidt af forældre, børn og kolleger. Er altid glad og veloplagt, aldrig bange for at hjælpe til, hvor der er behov og tænker meget på andre.
En på alle måder lang historie, fyldt med spekulationer, overvejelser og uvished for os som forældre og også for Mettes ældre søskende er på trods af hårde odds imod Mette, kommet til et punkt i hele familiens tilværelse, hvor vi kan se, at det hele har nyttet; det har været alt det hårde besvær værd.
Mette var begyndende teenager, da vores forening blev dannet. Det ville uden for al diskussion have været dejligt, at det kunne være sket på et tidligere tidspunkt i Mettes tilværelse, sådan var det bare ikke. Godt er det, at en sådan landsdækkende forening blev dannet for en del år siden, nemlig i 1991. De ældre apert-ramte i foreningen kan sammen med deres forældre give deres erfaringer videre og dermed yde de yngre i foreningen en god form for støtte og opbakning, som forhåbentlig altid vil være værdifuld og kan medvirke til, at forældre ikke kommer til at føle sig ”som Palle alene i verden”.
Lissi og Erik Grønning