Apert syndrom er fællesnævneren i Danmarks Apertforening. Alle medlemmer har enten diagnosen selv eller har pårørende med diagnosen. Vi er langt fra én af de store foreninger – nok snarere én af de mindste, men sammenholdet er bestemt ikke mindre af den grund.
Apert syndrom er en medfødt sygdom, som manifestere sig på mange måder. Det som grundlæggende karakteriserer sygdommen, er sammenvoksninger. Alle med syndromet har således sammenvoksede tæer, misdannede led med begrænset bevægelighed, misdannet ansigt/kranium m.v.. Graden og kompleksiteten af sammenvoksningerne varierer en smule fra individ til individ. Men helhedsindtrykket er – for udenforstående – ret ensartet. Praktisk talt alle har vejrtrækningsproblemer, som skyldes ansigtsmisdannelserne, der bl.a. indebærer en snæver luftvej – problemer, som kan føre til alvorlige komplikationer.
Hvert år samles vi (mindst) 1 gang hen over en weekend. Denne samling har et primært et fagligt indhold, men den sociale dimension og netværksdannelsen mellem foreningens medlemmer er også meget vigtig for os.
Vores unge og voksne diagnosebærere afholder herudover 2 arrangementer uden familierne, og endelig holder vores småbørnsgruppe et selvstændigt årligt arrangement. Ofte har disse arrangementer en højere vægt på erfaringsudveksling og netværksdannelse end det store årlige fællesarrangement.
I 2007 blev der for første gang afholdt en “sommerkoloni” sammen med vores søsterorganisation fra Sverige. Det blev en stor succes og der blev etableret varige kontakter på tværs af landene. Vi håber, der bliver lejlighed til at gentage succesen.